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ALS-Nacht 2022

Große Unterstützung durch die Gemeinschaft der ALS-Initiative

Am 15. September 2022 öffnete das Würth Haus Berlin auf Schwanenwerder die Türen für die „ALS-Nacht 2022“. Daniela Schily begrüßte im Namen der Familie Würth und als Leiterin der Repräsentanzen der Würth-Gruppe in Berlin und Brüssel die mehr als 100 Gäste herzlich. In ihrer Ansprache betonte sie die große Bedeutung der ALS-Initiative und dankte den Gästen für die zurückliegende Unterstützung der ALS-Initiative. Die ALS-Hilfe habe bereits Enormes geleistet und arbeite auch weiter daran, immer wieder Lösungswege zu finden.

Daniela Schily, Leiterin der Würth-Repräsentanzen in Berlin und Brüssel, begrüßte die Gäste der ALS-Nacht 2022 Foto: Lars Hübner

Der Abend wurde wieder von Cherno Jobatey moderiert. Am Anfang des Abends stand ein Interview von Cherno Jobatey mit Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz der Charité. Thomas Meyer bedankte sich für die wichtige und tragende Unterstützung der Gemeinschaft der ALS-Hilfe. Aufgrund der Seltenheit der ALS und der Situation, dass häufiger auftretende Erkrankungen oft vorrangig bei der Finanzierung von Versorgung und Forschung berücksichtigt würden, werde bei der ALS von einer Waisenerkrankung gesprochen. Eine Erkrankung, für die sich nur wenige zuständig fühlten. Dies sei während der Corona-Pandemie nochmals stärker und ganz konkret an der Umverteilung von finanziellen Mitteln im Gesundheitssystem zu Ungunsten der ALS erfahrbar geworden.

Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz der Charité, im Interview durch Cherno Jobatey Foto: Lars Hübner

Anhand der neu eingeführten Kategorien bei den Hilfepaketen – der Säule und dem grünen Zweig – akzentuierte Thomas Meyer die hohe Relevanz von Stabilität als auch Innovation in der ALS-Versorgung und -Forschung. Die Stabilität in der Versorgung der über 700 Patientinnen und Patienten durch die ALS-Ambulanz sei kein „Selbstläufer“. Um so wertvoller sei der Ausgleich der Unterfinanzierung durch bürgerschaftliches Engagement. 

Für die ALS-Forschung schilderte Thomas Meyer einen möglichen Lichtblick: Erste Studien zeigten Hinweise darauf, dass zunächst wenige Varianten der ALS zukünftig durch Genmedikation behandelbar seien. Durch die Fortführung der Forschung könnten weitere Genvarianten identifiziert und möglicherweise behandelbar gemacht werden – ein potenzieller Durchbruch bei innovativen Medikamenten. 

Auch an diesem Gala-Abend wurde eine Vielzahl von Hilfepaketen vorgestellt. Expertinnen und Experten aus der Medizin und Forschung erklärten die Inhalte und den Nutzen der förderbaren Projekte.

Elke Schröter berichtete über ihre Erfahrungen als eine der ersten ALS-Patientinnen in Deutschland mit dem genetischen Medikament Tofersen Foto: Lars Hübner

Zudem gaben Menschen, die selbst mit der ALS leben, den Förderprojekten ihre Stimme. So schilderte Elke Schröter ihre Erfahrungen als eine der ersten ALS-Patientinnen Deutschlands, die ein genetisches Medikament (Tofersen) erhält – über die ALS-Ambulanz der Charité im Rahmen einer Studie. Anja Clement, ihr Mann André Clement und Ulrike Ludewig berichteten über den Umgang mit der Erkrankung und die Rolle von Kommunikation, wenn die Stimme nachlässt oder ganz durch ein Augenkommunikationssystem mit Sprachausgabe ersetzt werden muss.

Ulrike Ludewig, André und Anja Clement schildern ihre Erfahrungen im Leben mit der ALS Foto: Lars Hübner

Die Künstlerinnengruppe von Movision Movement hatte den künstlerischen Part inne und bot eine beindruckende Tanz- als auch Akkordeonperformance. Im Vorfeld wurde die Gruppe von Ulrike Ludewig beraten, die ihre persönliche Perspektive des Lebens mit ALS zur künstlerischen Bearbeitung vermittelte. Die musikalische Begleitung am Klavier lag bei Giorgio di Luca.

Die Künstlerinnengruppe Movision Movement erarbeitete gemeinsam mit der ALS-Patientin Ulrike Ludewig eine bewegende Tanz- und Akkordeonperformance Foto: Lars Hübner

Die Gäste des Abends spendeten sehr großzügig. Zudem hatten auch im Vorfeld viele, die an dem Abend verhindert waren, aus dem ihnen zugesendeten Katalog Hilfepakete ausgewählt und an das Konto der ALS-Ambulanz überwiesen.

Udo Lindenberg hatte erneut ein Bild gespendet. Sein Werk „Keine Panik im Atlantic“ erzielte bei der Versteigerung stolze 10.000 Euro Foto: Lars Hübner

So konnte Dr. Jürgen Großmann, Gründer der Initiative „Hilfe für Menschen mit ALS“, am Ende des Abends die stolze Spendensumme von 258.170 € verkünden.

Dr. Jürgen Großmann, Gründer der ALS-Initiative, verkündet die Spendensumme von 258.170 Euro Foto: Lars Hübner

Die beindruckende finanzielle Förderung bietet Menschen mit ALS auch für das kommende Jahr Sicherheit in ihrer ALS-Versorgung und Hoffnung durch die ALS-Forschung.

Herbert Grönemeyer war einer von über 100 Unterstützern der ALS-Initiative, die während der ALS-Nacht 2022 großzügig Hilfepakete spendeten Foto: Lars Hübner

Alle Spenden werden wieder ohne Abzüge direkt der Versorgung von Menschen mit ALS wie auch der ALS-Forschung zugutekommen.

Das gesamte Team der ALS-Initiative als auch der ALS-Ambulanz der Charité spricht allen Spenderinnen und Spendern seinen aufrichtigen Dank aus für die wichtige und erneut zukunftsweisende Unterstützung – auch im Namen der betreuten ALS-Patientinnen und Patienten.