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Wenn bei einer ALS-Erkrankung
die Ethik ins Spiel kommt

Prof. Schöne-Seifert plädiert für interdisziplinär betriebene
medizinethische Begleitforschung

Prof. Dr. Bettina Schöne-Seifert ist Inhaberin des Lehrstuhls für Ethik in der Medizin an der Universität Münster und Wissenschaftliche Beirätin der ALS-Initiative.

Kompetente medizinische Versorgung auf jeweils aktuellem Wissensstand, menschliche Zuwendung und respektvoller Umgang – das sind Forderungen, die für jeden Patienten gelten. ALS-Patienten machen hier keine Ausnahme, brauchen keine Spezialethik. Wohl aber stellen sich einige ethische Herausforderungen mit ganz besonderer Schärfe, eben weil ALS eine gegenwärtig nicht heilbare Erkrankung ist, deren immer und rasch progredienter, tödlicher Verlauf für die Betroffenen wie für Dritte in Umrissen vorhersehbar ist.

Zu den besonderen Herausforderungen gehören dabei:

  1. eine einfühlsame, verständliche Diagnose-Aufklärung, die zugleich wahrhaftig ist und umfassende Unterstützung zusagt;
  2. ein belastbares Vertrauensverhältnis mit betroffenen Patienten und deren Angehörigen;
  3. Hilfestellung bei der vorwegnehmenden Auseinandersetzung mit Behandlungsentscheidungen für die Endphase der Erkrankung (Stichworte: Patientenverfügung, Bevollmächtigung, Therapieverzicht oder -abbruch; Suizidwunsch);
  4. Begleitung und Unterstützung der betroffenen Patienten und ihrer Angehörigen in allen Stadien der Erkrankung.

Wie diese Herausforderungen am besten gemeistert werden können, welche Klippen dabei zu umschiffen sind, welche Bedürfnisse und Wünsche die Betroffenen in den skizzierten Zusammenhängen haben und welche typischen Konflikte dabei entstehen, soll am ALS-Zentrum der Charité zum Gegenstand interdisziplinär betriebener medizinethischer Begleitforschung gemacht werden.