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Menschen mit ALS danken für Großzügigkeit

ALS-Gala 2017 erzielte 412.000 Euro für Menschen mit ALS

Bundeskanzler a.D. Dr. Gerhard Schröder ist seit 2011 Schirmherr der Initiative. 

In der Repräsentanz Würth auf Berlin-Schwanenwerder fand am 18. September 2017 bereits zum siebenten Mal die ALS-Gala statt. Der Erlös der Veranstaltung spielt eine wichtige Rolle um die Patientenbehandlung und Forschungsprojekte der ALS-Ambulanz an der Charité, sowie dem bundesweiten Versorgungsnetzwerk, sicher zu stellen.

Zu Beginn der Gala erinnerte Gerhard Schröder, Schirmherr der Initiative, die 150 Gäste aus Politik, Wirtschaft und Kultur an die Wichtigkeit und Wirksamkeit ihres Engagements für Menschen mit seltenen Erkrankungen wie der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Durch den abwechslungsreich gestalteten Abend führte Fernsehmoderator Reinhold Beckmann. Musikalisch untermalt wurde die Gala von Rolf Zuckowski, der am Flügel von Julian Maas begleitet wurde. Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz der Charité – Universitätsmedizin Berlin, informierte das Publikum über aktuelle Entwicklungen in der Behandlung und Erforschung der ALS. Als erfreulich und bemerkenswert bezeichnete er die Entwicklung des neuen ALS-Medikamentes Edaravone mit dem die ALS um 30 % verlangsamt werden kann.

Podiumsgespräch mit Philipp Rieder, Reinhold Beckmann, Michael Rieder, Dr. Jürgen Großmann, Prof. Dr. Karl Einhäupl 

Des Weiteren berichtete Prof. Meyer über den Start eines Robotik-Projektes zur technischen Pflegeunterstützung von Menschen mit ALS, beispielsweise bei der Umsetzung des natürlichen „Bewegungsdranges“. Der Arzt und Wissenschaftler Christopher Secker, der aufgrund des von Dr. Ing. E.h. Martin Herrenknecht gestifteten ALS-Forschungsstipendiums bei der ALS beeinträchtigte Proteine in den Motoneuronen untersucht, berichtete über den aktuellen Stand der ALS-Grundlagenforschung an der Charité. Ein Dokumentarfilm der Filmemacherin Claudia Hofer stellte außerdem das Exoskelett-Training vor, das 12 Patientinnen und Patienten aus Erlösen der vergangenen ALS-Gala ermöglicht wurde. Auch in diesem Jahr wurde ein Hilfspaket zum Training mit dem Exoskelett, einem Karbon-„Anzug“ mit Hydraulikmotoren auf Gelenkhöhe, versteigert, sodass weitere Patientinnen und Patienten das innovative Training in Anspruch nehmen können.

Reinhold Beckmann im Gespräch mit Prof. Dr. Thomas Meyer und Christopher Secker 

In einem Podiumsgespräch wurde die Versorgungssituation für Menschen mit ALS in Deutschland beleuchtet. Philipp Rieder, selbst an ALS erkrankt, beschrieb gemeinsam mit seinem Vater Michael Rieder, der sich privat für die Erforschung der ALS engagiert, das Leben mit der Krankheit, sowie die Versorgung durch die ALS-Ambulanz der Charité. Dr. Jürgen Großmann, der 2011 gemeinsam mit Prof. Detlef Prinz die Initiative „Hilfe für ALS-kranke Menschen“ gegründet hatte, betonte die Wichtigkeit bestehende Lücken in der Therapie und Erforschung zu schließen. Dabei hob er die Verantwortung privater Förderer hervor. Während Prof. Dr. Karl Einhäupl, Vorstandsvorsitzender der Charité, die hohe Bedeutung der Spenden für die ALS-Grundlagenforschung, sowie die Versorgung der über 700 Patientinnen und Patienten durch die ALS-Ambulanz erwähnte.

Reinhold Beckmann im „Gespräch“ mit dem Roboter Bodo. 

Den Abschluss der Veranstaltung bildete die Versteigerung von hochkarätigen Kunstwerken durch den Auktionator Kristian Jarmuschek. Darunter waren unter anderem Werke von Anselm Kiefer, Markus Lüpertz und Thomas Kaemmerer. Eine Besonderheit bildete die Versteigerung einer Arbeit des Streetart-Projektes „Berger H Elefant“, welches von einem ALS-Patienten ins Leben gerufen wurde. Außerdem spendeten die Gäste für Hilfspakete zugunsten der ALS-Ambulanz. Insgesamt kamen stolze 412.000 Euro zusammen. Die Spenden der ALS-Gala kommen insbesondere der Finanzierung einer personellen Infrastruktur mit spezialisierten Neurologinnen und Neurologen, Koordinatorinnen und Koordinatoren, sowie Studienassistentinnen und Studienassistenten zugute. Außerdem werden sie für verschiedene Projekte eingesetzt, darunter das Behandlungsprogramm mit Edaravone. Aber auch für Innovationen wie dem Exoskelett-Training oder Entwicklungen in der Robotik.