Spendenkonto

Kasse der Charite
Berliner Sparkasse
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Zweck: 89758004/ALS

Jeder Cent kommt ALS-Patienten zugute

ALS-Gala 2015 erzielte aus Auktion und Spenden 458 000 Euro  21.12.2015

Moderator Cherno Jobatey, links auf dem Bildschirm, und Felix Osterheider, rechts im Bild, versteigerten zusammen die Kunstwerke, eine Sportspende und etliche Hilfspakete zugunsten ALS-kranker Menschen. Foto: Marc Darchinger

Etwa 120 Gäste aus Wirtschaft, Politik, Kultur und Gesellschaft waren der Einladung unserer Initiative „Hilfe für ALS-kranke Menschen“ am 14. September 2015 in den Berliner Capital Club am Gendarmenmarkt gefolgt. Dort führte Fernsehmoderator Cherno Jobatey mit viel Einfühlungsvermögen und gleichzeitig heiterer Note durch einen Abend, bei dem sich informative, künstlerische und nachdenkliche Programmpunkte abwechselten. Die ALS-Gala unter der Schirmherrschaft von Bundeskanzler a.D. Gerhard Schröder fand bereits zum fünften Mal statt.

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Der Autonomieverlust ist für ALS-Patient und Angehörige eine bedrückende Belastung

Ein Podiumsgespräch gab den Gästen der ALS-Gala die Möglichkeit, direkt von Betroffenen zu erfahren, welche Auswirkungen die ALS hat  21.12.2015

Podiumsgespräch über ALS, aus der Nähe betrachtet: Ganz links im Rollstuhl Oliver Jünke, selbst ALS-Patient. Neben ihm Dagmar Sikorski-Großmann, in der Mitte Moderator Cherno Jobatey. Rechts neben ihm Werner Doyé, der Ehemann der an ALS verstorbenen Angelika von Hagen, und Prof. Thomas Meyer von der ALS-Ambulanz der Berliner Charité. Foto: Marc Darchinger

Bei der ALS-Gala am 14. September 2015 kamen auf dem Podium Werner Doyé, Oliver Jünke, Dagmar Sikorski-Großmann und Prof. Thomas Meyer ins Gespräch mit Moderator Cherno Jobatey. Besonders eindringlich war für die Zuhörer, was die beiden ALS-Betroffenen berichteten.

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Die Initiative „Hilfe für ALS-kranke Menschen“ hat unspektakuläre Erleichterungen im Auge

So können nun etwa alle Patientinnen und Patienten mit einer Spezialwaage gewogen werden, auch wenn sie im Rollstuhl sitzen  21.12.2015

Die fünfte ALS-Gala der Initiative im September 2015 konnte wieder ganz konkrete Hilfe leisten. Neu waren die Hilfspakete, die den Patientinnen und Patienten direkt helfen. Für jedes Hilfspaket fand sich ein Spender, für manche sogar gleich mehrere. Wir freuen uns sehr über dieses Ergebnis und stellen Ihnen die Hilfspakete kurz vor.

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„Er hätte eine multiprofessionelle Versorgung wie jene durch die ALS-Ambulanz sehr geschätzt“

Interview mit Claudia Peppel, Betreuerin des Nachlasses von Patrick Vernon, aus dem zwei Werke auf der ALS-Gala versteigert wurden 21.12.2015

Patrick Vernon wird 1958 in Saintes im Westen Frankreichs geboren. Er beginnt früh zu zeichnen. 1981 geht er nach London und Berlin, 1983 nach Paris und ab 1990 lebt er in Madrid. Im Spätsommer 1997 verspürt er Empfindungsstörungen erst in einem Bein, dann in einem Arm. Ratlose Ärzte konfrontieren ihn mit unterschiedlichen Vermutungen, bis schließlich ALS diagnostiziert wird. Ab dem Frühjahr 1998 lebt er, auf den Rollstuhl angewiesen, in einem Pflegeheim. Er stirbt am 13. Juni 1998 in einer Spezial­klinik in der Nähe von Toulouse. Foto: privat

Patrick Vernon starb 1998 wenige Monate nach seiner ALS-Diagnose im Alter von nur 40 Jahren. So konnte er seine Kunst nicht mehr bekannter machen. Wie würden Sie seine Arbeiten beschreiben und was schätzen Sie besonders daran?

Seine Bilder sind dem Erlebnis von Formen und Farben gewidmet, sie sind empfindsam und poetisch und zugleich auf eine eindringliche Weise sehr gegensätzlich: Sie bewegen sich zwischen Ironie und Verzweiflung, zwischen malerischen und grafischen Polen, aber auch zwischen abstrakter und figürlicher Darstellung. Auch Linien, Farben und Figuren sind zart und ausdrucksstark zugleich. Zudem scheint Vernon immer auf der Suche nach einer Synthese aus Intuition und Präzision der Form. Das gefällt mir.

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Dem Einsatz der Initiative „Hilfe für ALS-kranke Menschen“ kommt eine große Bedeutung zu

Neben den hochwertigen Leistungen unseres Gesundheitssystems heißen wir ein solches Engagement willkommen  21.12.2015

Hermann Gröhe ist Bundesminister für Gesundheit. Der Jurist gehört dem Deutschen Bundestag seit 1994 an. Bei der Bundestagswahl 2013 gewann er in seinem nordrhein-westfälischen Wahlkreis Neuss I für die CDU ein Direktmandat. Foto: Bundesregierung/Kugler

Jedes Jahr erkranken in Deutschland etwa zwei von hunderttausend Menschen an Amyotropher Lateralsklerose (ALS). Die Betroffenen sind durchschnittlich 57 Jahre alt und Männer sind häufiger darunter als Frauen. Wegen der relativ geringen Zahl der Patientinnen und-Patienten gehört ALS zu den sogenannten „seltenen Erkrankungen“, laut EU-Auslegung heißt das, nicht mehr als 5 von 10 000 Menschen sind davon betroffen. Von der Öffentlichkeit wird ALS deshalb kaum wahrgenommen. Medien und Bevölkerung werden dann aufmerksam, wenn Prominente daran erkrankt sind, wie beispielsweise der Physiker Stephen Hawking oder der Kunstprofessor Jörg Immendorff. Auch Aktionen wie die „Ice Bucket Challenge“ im vergangenen Jahr oder die jüngsten US-Kinofilme mit Starbeteiligung über ALS lenken das Interesse der Öffentlichkeit auf diese schwerwiegende degenerative neurologische Erkrankung.

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Kunst für den guten Zweck – Benefizauktion im Essener Museum Folkwang

Bei einer Versteigerung am 30. November 2015 kamen 500 000 Euro zusammen. Der Reinerlös geht an die ALS-Ambulanz der Berliner Charité  21.12.2015

Im Bild v.l.n.r. der Künstler Markus Lüpertz, Tobia Bezzola, Direktor Museum Folkwang, Bundeskanzler a.D. Gerhard Schröder, Thomas A. Lange, Vorsitzender des Vorstandes der National-Bank AG, Thomas Kufen, Oberbürgermeister der Stadt Essen, Walter Smerling, Vorsitzender der Stiftung für Kunst und Kultur e.V. Foto: XXX

„In meiner Zeit als Vorstandsvorsitzender der RWE bin ich mit der ALS-Krankheit konfrontiert worden: Ein junger Familienvater war betroffen, der an dieser noch unheilbaren Krankheit verstarb. Er hat mich gebeten, den Kampf gegen diese schreckliche Krankheit aufzunehmen“, erklärt Jürgen Großmann, Gründer der Initiative „Hilfe für ALS-kranke Menschen“, sein Engagement zur Bekämpfung der Krankheit. Unterstützt wird er darin von Bundeskanzler a.D. Gerhard Schröder, den ebenfalls ein persönliches Erlebnis geprägt hat: „Seit Jahren unterstütze ich diese Initiative gegen diese wirklich furchtbare, todbringende Krankheit. Ich habe durch sie meinen Malerfreund Jörg Immendorff verloren.“

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Psychotherapeutennetzwerk für ALS-Kranke gestartet

Das Projekt wird durch Spendengelder aus der Gala des Jahres 2014 finanziert   17.04.2015

Ein neues Netzwerk wird ALS-kranken Menschen und ihren Familien künftig Psychotherapeuten zur Seite stellen, die mit der Krankheit vertraut sind. Foto: fotolia/Photographee.eu

Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) gehört zu den schwersten Erkrankungen. Sie betrifft meist Menschen zwischen dem 40. und 65. Lebensjahr – in einem Zeitraum, in dem die Mehrheit der Betroffenen „mitten im Leben“ steht. Typischerweise sind keine Vorerkrankungen vorhanden. Die Betroffenen werden plötzlich mit dem Thema von fortschreitender Behinderung, Sterben und Tod konfrontiert.

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Kinostart des ALS-Films „Das Glück an meiner Seite“

Filmrezension von Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz der Charité   17.04.2015

Plakat des ALS-Films „Das Glück an meiner Seite“. Er läuft seit 16. April 2015 im Kino.

Nach der „ALS Ice Bucket Challenge“ im Sommer 2014 und dem Film „Die Entdeckung der Unendlichkeit“ über den an ALS erkrankten Physiker Stephen Hawking (Oscar-Auszeichnung 2015) erhält die ALS seit dem 16. April 2015 erneut prominente mediale Aufmerksamkeit: Das Filmdrama „Das Glück an meiner Seite“ startet in den deutschen Kinos. Bereits im Vorfeld erhielt ich die Chance, den Film bei einer Preview anzuschauen.

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Erfolge bei der Versorgung und Erforschung von ALS

Der Lebensbaum der Initiative Hilfe für ALS-kranke Menschen trägt inzwischen große Früchte   17.04.2015

Im April 2012 hatten wir im Rundbrief ALS-Hilfe 02 den Lebensbaum erstmals vorgestellt. Er zeigt die Erfolge bei der Versorgung und Erforschung von ALS, die durch Sie, die Unterstützerinnen und Unterstützer, möglich gemacht werden. Wir haben Ihnen den Stand von vor drei Jahren und heute nebeneinandergestellt, und es zeigt sich: Ihre Spenden bewirken den deutlich erkennbaren Fortschritt in allen Belangen. Danke, dass Sie nicht nachlassen und die Initiative Hilfe für ALS-kranke Menschen und auf diese Weise die ALS-Ambulanz der Charité in ihrer Arbeit unterstützen!

Aufbau eines Expertennetzwerks für ALS-Atemhilfen

Ein weiteres Projekt, das dank der Spenden entsteht   17.04.2015

Das Beatmungsgerät ermöglicht die Betreuung von ALS-Kranken auch bei sich zu Hause. Die Einweisung in den Gebrauch erfolgt in der ALS-Ambulanz der Charité. Foto: als-ambulanz

Die Atemfunktion spielt für Menschen mit ALS eine ganz besonders wichtige Rolle und bestimmt neben anderen wichtigen Faktoren über die Lebensqualität und die Lebenszeit der Betroffenen. In Folge der ALS entsteht eine Schwäche der Rippen- und Zwerchfellmuskulatur, die zu einer reduzierten Atemfunktion führt. Durch die nachlassende Atemkraft kommt es zu einem verminderten Austausch von Kohlendioxid und Sauerstoff. Die Betroffenen erleben Beschwerden wie Tagesmüdigkeit, Kopfschmerzen oder häufiges Gähnen.

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Kinder­überraschung zu Ostern

Wie eine Spende für ALS den Jüngsten Freude macht   17.04.2015

Rolf Zuckowski (rechts neben dem Osterhasen) versteht es, Kindern ein Lächeln ins Gesicht zu zaubern. Foto: Heidi Kübler

Rolf Zuckowski ist einer, der Kinderherzen höher schlagen lässt. Bis 2012 stand der Komponist und Interpret von Kinderliedern regelmäßig auf der Bühne. Seither muss zur CD greifen oder Spotify nutzen, wer seine Hits for Kids hören will, die sich in den letzten vier Jahrzehnten millionenfach verkauft haben. Oder er muss das Glück haben, bei einem der raren Privatauftritte des Künstlers im kleinen Kreis dabei zu sein.

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370 300 Euro zugunsten ALS-kranker Menschen

Altbundeskanzler Gerhard Schröder eröffnete erfolgreiche ALS-Gala 2014

Gerhard Schröder bei seiner Ansprache zum Auftakt der Spendengala im Berliner Schlosshotel Grunewald – auch in diesem Jahr wieder Ort großzügiger Unterstützung für die ALS-Hilfe. Foto: Christian Kruppa

„Das, was hier geschieht, ist Kontinuität in ihrer schönsten Form“, so brachte Altbundeskanzler Gerhard Schröder, Schirmherr der Initiative Hilfe für ALS kranke Menschen, in seiner Eröffnungsrede der diesjährigen ALS-Spendengala am 22. September 2014 den Charakter des Galadinners mit Kunstauktion auf den Punkt.

Auch dieses Jahr wieder kam zugunsten ALS-kranker Menschen ein breites Spektrum von Kunstwerken zur Versteigerung, von den Künstlerinnen und Künstlern für den guten Zweck zur Verfügung gestellt. Und „was gibt es eigentlich Besseres“, so Gerhard Schröder weiter, „als das zusammenzubringen, Kunst und Kultur auf der einen Seite und wirksame Hilfe auf der anderen für Menschen, die, ebenso wie ihre Angehörigen, schwer an ALS zu tragen haben?“ Die von der Krankheit Betroffenen ebenso wie jene, die gegen sie kämpfen – allen voran die ALS-Ambulanz der Charité – brauchen diese kontinuierliche Hilfe.

Beharrliche Hilfe

Dr. Jürgen Großmann über Fortschritte und Ziele bei der Hilfe für ALS-kranke Menschen

Dr. Jürgen Großmann sprach über Pläne, die der ALS-Hilfe besonders am Herzen liegen. Foto: Christian Kruppa

Der ALS-Hilfe-Initiator nahm die Spendengala 2014 zum Anlass für Berichterstattung über bisher Geleistetes und Ausblick auf künftige Vorhaben. So bietet etwa das AmbulanzPartner Versorgungsnetzwerk mittlerweile jedem fünften ALS-erkrankten Menschen in Deutschland und seinen Angehörigen praktische Unterstützung.

Auch konnte soeben eine Stelle in der Grundlagenforschung ausgeschrieben werden, um die sich zahlreiche vielversprechende junge Wissenschaftler beworben haben. „Eine weitere Aktivität, die wir derzeit angehen“, so Dr. Großmann, „ist die genetische Ursachenforschung. Wir möchten ein internationales Vorhaben unterstützen, bei dem die DNA aus den Blutproben von ALS-Patienten analysiert wird, um so neue Therapiemöglichkeiten zu entwickeln.

Zudem haben wir uns bis zur nächsten Gala zwei Themen vorgenommen, die uns besonders am Herzen liegen: ein häusliches Versorgungsnetzwerk mit speziellen Pflegeteams für Patienten, die eine Beatmung benötigen – und ein Netzwerk speziell für die Erfordernisse von ALS-Kranken und ihren Familien geschulter Psychologen.“

Es gibt also viel zu tun, und auch Sie können helfen!

Ein Abend mit Auktion: die Kunst, zu helfen

370 300 Euro Erlös der Spendengala gehen an die Berliner Charité

Mit Charme und Professionalität führte Christiane Gräfin zu Rantzau durch die Auktion und trieb die Gäste zu Höchstgeboten. Die Gräfin leitet für das traditionsreiche Londoner Auktionshaus Christie’s die Niederlassungen in Berlin und Hamburg. Foto: Christian Kruppa

In Berlin kommen seit vier Jahren an einem Abend im September prominente Gäste aus Politik und Wirtschaft zu einer festlichen Veranstaltung zusammen, bei der Kunstwerke versteigert werden. Die Auktionserlöse gehen an die Initiative Hilfe für ALS-kranke Menschen. So versucht diese Initiative, deren Schirmherr der frühere Bundeskanzler Gerhard Schröder ist, Jahr für Jahr einen steten Mittelfluss zu erzeugen, der direkt und ohne jeden Abzug eines Verwaltungsaufwands an die Berliner Charité fließt.

Dieses weltweit bekannte Universitätsklinikum hat eine ALS-Ambulanz eingerichtet, die führend bei der Betreuung ALS-kranker Menschen ist. Die Initiative Hilfe für ALS-kranke Menschen stellt deshalb die Erlöse ihrer jährlichen Auktion der Arbeit der ALS-Ambulanz zur Verfügung.

Am 22. September 2014 war es wieder soweit: Im Berliner Schlosshotel im Grunewald kamen 80 Gäste zur Galaveranstaltung zusammen, deren guten Zweck der Schirmherr Gerhard Schröder noch einmal herausstellte (siehe vorn). Zu den Künstlern, deren Gemälde und Skulpturen durch Vermittlung von Prof. Walter Smerling (Stiftung für Kunst und Kultur e.V.) zur Auktion standen, gehörten Markus Lüpertz, Anthony Cragg und Jaume Plensa.

Mit Charme und Professionalität führte Christiane Gräfin zu Rantzau durch die Versteigerung und trieb die Gäste zu Höchstgeboten. So kam auch im vierten Jahr in Folge wieder ein erheblicher Betrag zugunsten der Hilfe für ALS-kranke Menschen zusammen: 370 300 Euro. Diese Summe wird nun der Charité zur Verfügung stehen, deren ALS-Ambulanz weiterhin die Not der Patienten lindern kann.

Besser und länger leben trotz ALS

Es gibt Grenzen, aber auch unendlich viele Möglichkeiten – Auszug aus der Rede von Prof. Thomas Meyer

Prof. Dr. Thomas Meyer legte Rechenschaft ab und gab einen Ausblick. Er leitet die ALS-Ambulanz der Charité. Foto: Christian Kruppa

Rund 8000 Menschen in Deutschland sind an ALS erkrankt. Eine Heilung ist bisher nicht möglich. Wir haben aber – in einer bewussten Balance zwischen Hightech- und Palliativmedizin – die Möglichkeit, die Lebensqualität trotz ALS zu verbessern und das Leben mit der Krankheit zu verlängern. Bei der Bewältigung dieser Aufgabe unterstützt die Initiative Hilfe für ALS-kranke Menschen die Charité seit 2011.

Eine sehr erfolgreiche Aktivität 2014 stand unter dem Motto „Mobilität trotz ALS“. Dabei wurden Familien mit ALS durch speziell umgebaute Fahrzeuge unterstützt – mit Hilfe von Volkswagen und Daimler. Auch bei der ALS-Strukturarbeit sind wir erheblich weiter gekommen. Hier geht es um „AmbulanzPartner“, ein durch die ALS-Initiative finanziertes bundesweites, medizinisches, soziales und digital unterstütztes Versorgungsnetzwerk. Im August 2014 wurde die Zahl von 4000 Patienten überschritten.

Dieses Netzwerk hat in Deutschland neue Maßstäbe der ALS-Behandlung gesetzt und international eine Modell- und Vorbildfunktion erreicht. Die Spenden des heutigen Abends sind – neben den laufenden Projekten und Strukturen – insbesondere für die zwei Vorhaben vorgesehen, von denen Dr. Großmann schon gesprochen hat: die spezielle Unterstützung bei der häuslichen Betreuung für ALS-Patienten, die mit einer künstlichen Beatmung leben, und die Schaffung eines Psychologen-Netzwerkes, um gezielt bei der unvermeidlichen Auseinandersetzung mit Behinderung, Autonomieverlust und Tod zu helfen.

Ich danke allen Spendern – im Namen unseres Teams, aber auch stellvertretend für die Patientinnen und Patienten – für die bisherige Hilfe und die Förderung zukünftiger Vorhaben.

Ein Eimer Eiswasser gegen ALS

Der Initiator der deutschen ALS-Hilfe, Dr. Jürgen Großmann, nimmt die Herausforderung an – und nominiert Veronica Ferres, Reinhold Beckmann und Markus Lüpertz, es ihm gleichzutun

Die spektakuläre Sommeraktion „ALS Ice Bucket Challenge” ist nun definitiv aus Amerika nach Deutschland übergeschwappt: Nach Mark Zuckerberg und Bill Gates (Bericht und Foto siehe unten) hat sich auch Dr. Jürgen Großmann vor laufender Kamera Eiswasser über den Kopf gegossen (Video oben). Jürgen Großmann ist Initiator der deutschen Initiative Hilfe für ALS-kranke Menschen und beteiligt sich damit an der weltweiten Spendenaktion zugunsten einer Welt ohne ALS.

Seine Begründung: „Mit der ‚ALS Ice Bucket Challenge’ werden nicht allein Spenden zugunsten ALS-erkrankter Menschen sowie der Erforschung von Behandlungsmöglichkeiten der bislang als unheilbar geltenden Krankheit aufgebracht. Das ‚eisige Vergnügen’ lenkt auch die dringend notwendige mediale Aufmerksamkeit auf die leider noch immer weitgehend unbekannte ALS-Erkrankung.“

Jürgen Gromann weiter: „Als Initiator der deutschen ALS- Hilfsaktion habe ich am 20. August 2014 die Herausforderung angenommen und einen Eimer mit eiskaltem Wasser über mich ausgekippt. Anschließend habe ich Veronica Ferres, Reinhold Beckmann und Markus Lüpertz nominiert, es mir gleichzutun und an die Initiative Hilfe für ALS-kranke Menschen zu spenden.“

Die deutsche Initiative Hilfe für ALS-kranke Menschen sammelt seit einigen Jahren Gelder, die der ALS-Forschung an der Berliner Charité zugute kommen. Wenn Sie sich an der Aktion beteiligen und spenden möchten, dann ist Ihr Beitrag in jeder Höhe willkommen: Das Spendenkonto steht links in der Spalte neben diesem Beitrag – und hier geht es zur Online-Überweisung.

Eine Eiswasser-Dusche gegen ALS

Aus Amerika kommt eine tolle Idee für eine Welt ohne die tödliche Krankheit ALS

Facebook-Seite „ALS Ice Bucket Challenge” mit Mark Zuckerberg und Bill Gates: Am 16. August 2014 ins Netz gestellt und schon weltweit bekannt. Auf allen Kontinenten machen Hilfsbereite mit und sammeln Geld für den medizinischen Sieg über die Amyotrophe Lateralsklerose, kurz ALS. Foto: Facebook

Warum gießen sich Mark Zuckerberg und Bill Gates Eiswasser über den Kopf? Vor laufender Kamera und gleich einen ganzen Eimer davon? Weil sie bei einer Spendenaktion zugunsten der amerikanischen ALS Association mitmachen: „Create a world without ALS.“ ALS ist das Kürzel für die Amyotrophe Lateralsklerose, eine bislang unheilbare Erkrankung des zentralen Nervensystems.

Wenn eine schwere Krankheit wie ALS keine Volkskrankheit ist und „nur“ Tausende und nicht Millionen betroffen sind, ist es schwer, die finanziellen Mittel aufzutreiben, um sie erforschen und besiegen zu können. Die spektakuläre Sommeraktion „ALS Ice Bucket Challenge” soll diese Mittel im großen Stil mobilisieren.

Die Aktion ist Mitte August 2014 erst wenige Tage alt und schon über den Atlantik geschwappt – in Deutschland beteiligen sich die ersten Prominenten, wie die Tageszeitungen berichten.

Die deutsche Initiative Hilfe für ALS-kranke Menschen findet die Idee großartig – auch sie sammelt seit einigen Jahren Gelder, die der ALS-Forschung an der Berliner Charité zugute kommen. Wenn Sie sich an der Aktion beteiligen und spenden möchten, dann ist Ihr Beitrag in jeder Höhe willkommen: Das Spendenkonto steht oben links in der Spalte neben diesem Beitrag – und hier geht es zur Online-Überweisung.

Fragen und Antworten

Informationen zur ALS

Was ist ALS?

Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine der schwersten Erkrankungen des Menschen. Es handelt sich um eine komplexe neurodegenerative Erkrankung, die häufig um das 50. Lebensjahr auftritt und zu einer fortschreitenden Lähmung des Körpers, zu Schluck- und Sprechstörungen sowie einer Beeinträchtigung der Atemfunktion führt.

Die fortschreitenden Lähmungen können im Verlauf von ein bis zwei Jahren zu schwerwiegenden Beeinträchtigungen der manuellen Funktionen und der Mobilität einschließlich der eigenen Körperpflege und der Nahrungsaufnahme führen. Im Krankheitsverlauf der ALS kommt es bei der überwiegenden Zahl der Patientinnen und Patienten zu einer Sprechstörung, während das Sprachverständnis und andere kognitive und intellektuelle Funktionen erhalten bleiben. Eine fortschreitende Schluckstörung erfordert alternative Methoden der Nahrungsaufnahme einschließlich invasiver Ernährungssonden.

Wie häufig tritt ALS auf?

Die Häufigkeit der ALS wird unterschätzt: Etwa 8.000 Patientinnen und Patienten sind in Deutschland betroffen, etwa 2.000 Personen sterben im Jahr daran. Diese Häufigkeit entspricht etwa dem Auftreten der häufigsten Formen der Erwachsenen-Leukämie oder dem malignen Hirntumor. Dennoch befindet sich die Erkrankung außerhalb unserer gesellschaftlichen Wahrnehmung.

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Stellenausschreibung

W1-Juniorprofessur für Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)

Am CharitéCentrum 15 für Neurologie, Neurochirurgie und Psychiatrie ist in der Klinik für Neurologie CCM für zunächst drei Jahre folgende Position zu besetzen:

Juniorprofessur für „Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)“
– Stiftungsprofessur –


gefördert über den Stifterverband für die Deutsche Wissenschaft e. V. Besoldungsgruppe W1 BBesG – befristet auf drei Jahre (Kennziffer: Prof. (420/2014)

Die Juniorprofessur kann bei positiver Evaluation um weitere drei Jahre verlängert werden.

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Wie Kunstwerke ALS-Kranken helfen

Ein Dankeschön an die Künstler, die ihre Werke für die gute Sache spenden

Empfang im Atelier des Künstlers Prof. Markus Lüpertz (Bildmitte, links neben ihm Dr. Volker C. Christians und Dr. Jürgen Großmann). Wo sonst Gemälde entstehen und Skulpturen heranwachsen, drängten sich am 22. Mai die Gäste um den großzügigen Bild-Spender zugunsten der ALS-Hilfe. Foto: Heidi Kübler

„Ich möchte Ihnen danken, dass Sie eine Initiative mittragen, die extrem wichtig für Menschen ist, die an ALS erkrankt sind.“ Mit diesen Worten begrüßte Dr. Jürgen Großmann am 22. Mai 2014 die Gäste eines Dankeschön-Abends im Atelier des Malers und Bildhauers Prof. Markus Lüpertz.

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Forschungsstipendium

Promotionsstipendium an der ALS-Ambulanz durch Dr. Angelika von Hagen

Dr. Angelika von Hagen stiftet ein Promotions-Stipendium. Foto: privat

Dr. Angelika von Hagen ist Journalistin und Fernsehmoderatorin und hat viele Jahre für öffentlich-rechtliche Sender gearbeitet. Im Jahr 2003 ist sie an ALS erkrankt und seitdem in der ALS-Ambulanz der Charité in Behandlung.

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Information, Austausch
und Kontaktbörse für ALS-Kranke

Am 15. März 2014 fand der 5. ALS-Tag an der Charité statt

Dr. Jürgen Großmann, Gründer der Initiative (rechts), im Gespräch mit Ute Oddoy und Prof. Dr. Thomas Meyer. Foto: Andreas Funke

Wer über den neuesten Stand der Forschung, über Heilmittel, Orthetik, elektronische Kommunikationshilfen, Beatmungs- und Ernährungstherapie, Fachgruppen der Selbsthilfe, Pflege- und Sozialmanagement Bescheid wissen will, nutzt den jährlichen ALS-Tag an der Charité. Die ALS-Ambulanz und das Versorgungsnetzwerk AmbulanzPartner bereiten ihn gemeinsam mit Patientinnen, Patienten und therapeutischen Fachleuten rund um die ALS vor.

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Übergabe des ALS-Mobils an die erste Nutzerin

Das Mobilitätsprojekt der ALS-gerecht ausgebauten T5 Caravelle

Übergabe des Vans T5 Caravelle (v. l. n. r.): Hanna Buhl und Prof. Thomas Meyer von der Charité, Hendrik Schreiber, der Bruder von Ute Oddoy (im Rollstuhl), Olaf Nemitz, der Leiter des Fuhrparks, und Ingo Kaleschke (ebenfalls im Rollstuhl) von der Firma Kadomo. Foto: Miriam Reer

Der Autohersteller Volkswagen hat ein Fahrzeug der Baureihe T5 Caravelle als Spende zur Verfügung gestellt, das von der Spezialfirma Kadomo ALS-gerecht umgebaut wurde.

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Ein großes Stück mehr Lebensqualität

Ute Oddoy im Gespräch mit Claudia Schmidt

Die 56-jährige Gynäkologin Ute Oddoy, Mutter zweier Kinder, ist 2006 an ALS erkrankt. Mit der Unterstützung ihrer Familie engagiert sich die Medizinerin im Kampf gegen die Krankheit. Auf Kongressen und in Selbsthilfegruppen klärt sie auf und macht anderen Betroffenen und deren Angehörigen Mut. Sie ist die erste Nutzerin der ALS-gerecht umgebauten Vans von VW.

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ALS-Dokumentation ist nun online verfügbar

In einer Dokumentation der Filmautorin Claudia Schmidt schildern zwei Menschen mit ALS ihre Erfahrungen mit der Erkrankung und der Arbeit der ALS-Ambulanz an der Charité und des Versorgungs­netzwerkes AmbulanzPartner.

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Gala erbringt 644 500 Euro für ALS-Hilfe

Das Geld kommt direkt der Betreuung der Kranken zugute

Der Initiator der Initiative Hilfe für ALS-kranke Menschen, Dr. Jürgen Großmann, erinnert in seiner Begrüßungsrede an Matijas Ðerek. Auf dem Monitor ist der Verstorbene mit seiner Familie zu sehen. Foto: Christian Kruppa

Die nunmehr dritte ALS-Gala zeigte im Laufe eines bewegten und bewegendes Abends, wie nah das Traurige und das Tröstliche beim Kampf gegen die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) zusammenliegen. Traurig stimmte die Gäste gleich eingangs die Erinnerung an Matijas Ðerek, der am 17. März 2013 an seiner Krankheit gestorben war. Dr. Jürgen Großmann würdigte in seiner Begrüßungsrede die Energie, mit der der bereits an ALS Erkrankte den Anstoß zur Gründung und Entwicklung der Initiative Hilfe für ALS-kranke Menschen gegeben hatte.

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ALS-Hilfe erfolgreich und international anerkannt

Prof. Meyer zieht Bilanz und stellt neue Schwerpunkte vor

Prof. Dr. Thomas Meyer ist Leiter der ALS-Ambulanz und Gründer des Portals AmbulanzPartner. Foto: Christian Kruppa

Derzeit befinden sich 800 Patientinnen und Patienten in Versorgung unserer Berliner Ambulanz. Das sind etwa 10 Prozent aller ALS-Betroffenen in Deutschland. Über das Versorgungsnetzwerk AmbulanzPartner der ALS-Initiative wird zudem bundesweit die Versorgung von mehr als 2800 Patientinnen und Patienten koordiniert. Jeden Monat können wir so mehr als 1000 Hilfsprozesse leisten. Das heißt: Seit der letzten Gala haben wir viel erreicht. Wir haben sehr erfolgreich ein Netzwerk für spezialisierte ALS-Pflege aufgebaut, und auch unsere anderen Tätigkeitsfelder auf hohem Niveau weiterentwickelt.

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AmbulanzPartner wird europäisch

Ein Verbundprojekt mit ALS-Zentren in den Nachbarländern

AmbulanzPartner ist ein internetbasiertes Versorgungsnetzwerk für Menschen mit ALS, das von der Initiative „Hilfe für ALS-kranke Menschen“ gefördert und maßgeblich vorangetrieben wurde. AmbulanzPartner wird von den führenden ALS-Ambulanzen in Deutschland zur Koordination der ALS-Patientenversorgung eingesetzt.

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AmbulanzPartner an der MH Hannover

Koordiniertes Hilfsmittel- und Ernährungsmanagement für ALS-Betroffene an der Medizinischen Hochschule

Alle für die Behandlung und optimale Versorgung von ALS-Patienten relevanten Bereiche lassen sich über AmbulanzPartner transparent koordinieren.

Über das Versorgungsnetzwerk Ambulanz-Partner koordiniert nun auch die ALS-Ambulanz an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) ihr Hilfsmittel- und Ernährungsmanagement. Die ALS-Ambulanz der MHH gehört zu den führenden ALS-Diagnostik- und Therapiezentren in Deutschland. Die entsprechenden Daten sind nun für alle auf medizinischer Seite an der Behandlung und Versorgung Beteiligten und ebenso für die Patientinnen und Patienten und ihre Angehörigen jederzeit über das Versorgungsportal zugänglich.

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Neues innovatives Medikamentenmodul

Verbessertes Medikationsmanagement durch elektronische Versorgungsakte

Verbesserte Medikationskontrolle ist nur einer der Vorteile des neuen internetbasierten AmbulanzPartner-Moduls.

Seit August 2013 stärkt das Versorgungsnetzwerk AmbulanzPartner durch ein neues Medikamentenmodul auch die Arzneimittelsicherheit und die Gewährleistung einer korrekten Einnahme von Medikamenten. Diese elektronische Versorgungsakte bietet eine Dokumentationsfunktion für alle Medikamente und ihre verordnete Dosis. Auch auf Informationen zum Medikament selbst und zu möglichen Wechsel- oder Nebenwirkungen ist ein direkter Zugriff möglich.

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Ihre Spenden wirken direkt und konkret

Was das Versorgungsnetzwerk AmbulanzPartner und die ALS-Ambulanz mit Ihrem Geld tun

Foto: Fotolia/michaeljung

Die Spendengala der Initiative »Hilfe für ALS-kranke Menschen« erbrachte im letzten Herbst die großartige Summe von 361 000 Euro an Spendengeldern. Alle Spenden kommen vollständig der Versorgung der Patientinnen und Patienten und der Durchführung von ALS-Forschungsprojekten an der Charité zugute.

Prof. Thomas Meyer gibt Auskunft über die Verwendung, damit Sie sich ein Bild machen können, wie Ihre Spenden direkt und konkret wirken.

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In unseren Herzen und mit seinem Vermächtnis wird er weiterleben

Nachruf auf Matijas Ðerek – Von Jürgen Großmann

Matijas Ðerek * 31. August 1974 † 17. März 2013 Foto: Privat

Matijas Ðerek ist gestorben – die tückische Krankheit, der er sich mit all der Kraft seines Lebenswillens entgegengestemmt hatte, war am Ende stärker.

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ALS-Stiftungsprofessur auf dem Weg

Aus einer noblen Geste wird Wirklichkeit

Bei der Spendengala der Initiative »Hilfe für ALS-kranke Menschen« im Herbst 2012 kam es zu einer denkwürdigen Begebenheit. Die Mitinitiatorin der ALS-Hilfe und frühere Gesundheitsministerin, Ulla Schmidt, betonte in einer Rede die Dringlichkeit der Erforschung von ALS, die von der öffentlichen Hand allein nicht zu stemmen sei. Kaum hatte sie geendigt, äußerte Dr. Martin Herrenknecht spontan seine Bereitschaft, eine Forschungsprofessur an der Charité zu stiften. Die Zusage des Eigentümers des gleichnamigen Unternehmens für Tunnelvortriebstechnik würde die Finanzierung eines zukunftweisenden Vorhabens ermöglichen. Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, Dekanin der Charité – Universitätsmedizin Berlin, beantwortet die Fragen, welche Gestalt diese noble Geste unterdes angenommen hat.

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ALS-Tag an der Charité

Erfahrungen austauschen, Erkenntnisse mitnehmen

Die ALS-Ambulanz am Berliner Universitätsklinikum Charité hat sich deutschlandweit einen Namen gemacht. Seit vier Jahren stillt sie den Informationsbedarf von Betroffenen, Angehörigen und Fachleuten aus der Versorgung von Menschen mit ALS auch durch die Veranstaltung eines jährlichen ALS-Tages.

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361 000 Euro für die Charité

Spendensegen durch Auktion

Für den guten Zweck immer dabei, professionell und charmant: Christiane Gräfin zu Rantzau versteigert Kunstwerke zu Höchstpreisen. Foto: Christian Kruppa

Prominente aus Politik und Wirtschaft zu großzügigen Spenden zu bewegen, war das Ziel der zweiten Spendengala der Initiative »Hilfe für ALS-kranke Menschen«. Erst vor einem Jahr von Dr. Jürgen Großmann, bis Juni 2012 Vorstandsvorsitzender der RWE AG, ins Leben gerufen, konnte die Initiative mit ihrer Festveranstaltung im Schlosshotel im Grunewald die Herzen und Portemonnaies der Gäste öffnen: Im Rahmen einer Auktion, bei der Christiane Gräfin zu Rantzau, Chefin von Christie’s Deutschland, Bilder von Anselm Kiefer, Günther Uecker, Markus Lüpertz, Thomas Kaemmerer und andern Berühmtheiten der bildenden Kunst versteigerte, kam die stattliche Summe von 361 000 Euro zusammen.

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Viel Applaus

Dr. Martin Herrenknecht stiftet Professur

Stiftet eine ALS-Forschungsprofessur für die Charité: Dr. Martin Herrenknecht, im Bild mit Ulla Schmidt. Foto: Christian Kruppa

Die Charité wird bald eine Forschungsprofessur erhalten, gestiftet von Dr. Martin Herrenknecht. Das war ein herausragendes Ergebnis der ALS-Gala und kam so:

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Die ALS-Hilfe trägt Früchte

Prof. Meyer dankt den Spendern und zieht Bilanz

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Wenn bei einer ALS-Erkrankung die Ethik ins Spiel kommt

Prof. Schöne-Seifert plädiert für interdisziplinär betriebene medizinethische Begleitforschung

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„ALS-Lotse“ gestartet

Ein Telefondienst für Patienten

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Physiotherapie im Wirksamkeitstest

Patienten bewerten den Nutzen ihrer Heilmittel

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Die Spendengelder dienen dem Ziel der besseren Versorgung von Erkrankten

Der Beirat der ALS-Initiative berät künftige Schwerpunkte

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Wenn eine IT-Idee Wirklichkeit wird

Zu Besuch bei Matijas Ðerek in Essen

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Auszeichnung für AmbulanzPartner.de

Prof. Dr. Thomas Meyer erhielt den X-Award

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Beirat berufen

Der Initiative »Hilfe für ALS-kranke Menschen« steht jetzt ein drei­köpfiger Wissenschaftlicher Beirat zur Seite

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Ulla Schmidt gewonnen

Die frühere Gesundheitsministerin ergänzt den Kreis der Initiatoren

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Die Hoffnung lebt weiter

Nachrufe auf Klaus Theo Schröder

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Gründungsdinner
erbringt 360.000 Euro

Start der Initiative »Hilfe für ALS-kranke Menschen«

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Wie es zu der Initiative kam

Am Anfang ein persönlicher Kontakt, am Ende ein Netzwerk von Hilfsbereiten

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Grußworte an die Gäste des Gründungsdinners

Von Matijas Ðerek – in seinem Namen vorgetragen am 5. Oktober 2011

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